Vítejte na mém webu

Jmenuji se Daniel Gruss a narodil jsem se 6.4.1998.

Od narození trpím nevyléčitelnou nemocí zvanou progresivní svalová dystrofie Duchenne.Tato diagnóza byla mamince a tatínkovi sdělena,když mi byly skoro dva roky.Od té doby jezdím pravidelně do lázní. Ze začátku se mnou jezdil tatínek,protože v té době se mi narodil bráška Aleš a tak s ním byla maminka doma. Zároveň se začalo řešit budoucí bezbariérové bydlení a to i přesto,že jsem ještě chodil. Jezdily jsme hodně na výlety a dovolené,abych viděl co možná nejvíc pokud to ještě jde.Bohužel se zhoršujícím se zdravotním  stavem je výletů čím dál méně.Musíme totiž vynakládat více peněz na léčbu a péči o moji osobu.Na těchto  stránkách se pokusím stručně popsat dosavadní pruběh mého života i mojí rodiny s nemocí,která mi již v devíti letech vzala možnost chodit a nyní  značně omezuje pohyb horních končetin.Na stánkách www.parentproject.cz/ se dozvíte mnoho zajímavostí o mé nemoci.Pokud se rozhodnete mě  a mojí rodině finančně pomoci je v kolonce pomoc uvedeno číslo ůčtu na který můžete peníze zasílat.Uvádějte prosím do zprávy pro příjemce jméno.V kolonce vaše pomoc se dozvíte,kdo kolik přispěl a také to jak bylo s penězi naloženo.Ať už je to platba za lázně,nebo pomůcky které budu v nejbližší době potřebovat.Namátkou je to zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu,nový polohovací invalidní vozík(ten současný již nevyhovuje mému zdravotnímu stavu) a spoustu dalších vitamínových doplňků na zmírnění průběhu onemocnění.

 

 

Novinky

Nové stropní zvedáky

02.01.2021 17:23
Současně s vyřizováním příspěvku na nové auto jsme vyřizovali i příspěvek na nové stropní zvedáky. Oba příspěvky byly schválené a dne 21. 12. 2020 nám byly nové zvedáky namontovány. Na doplatek pomůcky 20.400,- je v jednání sponzor.

Poděkování

02.01.2021 17:08
Děkujeme Bohuce Hradské za pravidelné zasílání příspěvků na pomůcky. Z vážných rodinných důvodů musela zasílání příspěvků ukončit. Velice děkujeme a moc si toho vážíme. A také přejeme ať je situace co možná nejdříve v pořádku.

Schválen přístroj BiPap

09.10.2020 17:05
Dnes nám byl po dlouhém vyřizování schválen přístroj na podporu dýchání v noci v ceně 148.000,- Kč Ještě bude nutno dokoupit zvlhčovač vzduchu.

Nezaviněná dopravní nehoda

06.08.2020 16:26
Dne 04. 08. 2020 jsme při cstě zpět z muzea Zetor a návštěvy u přátel byly učastníci dopravní nehody, při které jsme bohužel přišli o auto. Vozidlo je pro mě velice důležitá a nezbytná pomůcka. K nehodě došlo v obci Přerov, kdy nám řidič vozidla z Ukrajiny nedal přednost a střetu se bohužel nedalo...

Elektrický vozík

02.01.2019 17:57
V říjnu mi byl předán nový elektrický vozík. Zatím jsem na něm moc nejezdil. Z důvodu celkové rekonstrukce bytu jsem v lázních používal ještě starý a nový vytáhneme na jaře. Bude potřeba udělat ještě nějaké úpravy, které zvládne tatínek sám, tak aby mi vozík plně vyhovoval. Doplatek za vozík byl...

Doplatek na vozík z MDA RIDE

18.09.2018 18:41
    Děkujeme motorkářům kolem MDA RIDE za dar na doplatek elektrického vozíku ve výši 15.000,-Kč. Pánové a dámy DÍKY. :-)

Nový elektrický vozík a Bipap

25.03.2018 14:07
Vyřizujeme po osmi letech nový elektrický vozík. A současně přístroj na noční ventilaci.

Nový automobil

06.10.2017 00:00
Od 5. 10. 2017 máme nový automobil určený k přepravě osoby na vozíku. Odpadne tak časté zvedání při přesedání a šetřím tak tatínkovi záda. Po Ostravě jezdím vzadu na vozíku a mimo Ostravu na přední otočné a výsuvné sedačce. Na vůz nám přispěl Úřad práce a nadace Agrofert. Zbývající cenu vozu jsme...

Motomed

01.12.2015 16:40
Na benefičnín concertu SMArt Gospel, který byl věnován podpoře rodin se Spinální Muskulární Atrofií jsem obdržel dar od společnosti INVIRA zdravotní technika. A to Motomed na procvičování dolních i horních končetin. Procvičováním dojde k lepšímu prokrvení a zároveň by se mělo zpomalit řídnutí...

Nové přístroje

30.11.2015 18:27
V letošním roce se mnohé událo. Po prodělaném infektu a hospitalizaci na OPRIp se rozběhl kolotoč vyšetření s cílem stabilizovat dýchací svaly. Podařilose získat Oximetr s alarmem, který v době nachlazení upozorní na nízkou saturaci kyslíku v krvi. Dále odsávačku hlenů, kterou je možno použít k...
1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>