Vítejte na mém webu

Jmenuji se Daniel Gruss a narodil jsem se 6.4.1998.

Od narození trpím nevyléčitelnou nemocí zvanou progresivní svalová dystrofie Duchenne.Tato diagnóza byla mamince a tatínkovi sdělena,když mi byly skoro dva roky.Od té doby jezdím pravidelně do lázní. Ze začátku se mnou jezdil tatínek,protože v té době se mi narodil bráška Aleš a tak s ním byla maminka doma. Zároveň se začalo řešit budoucí bezbariérové bydlení a to i přesto,že jsem ještě chodil. Jezdily jsme hodně na výlety a dovolené,abych viděl co možná nejvíc pokud to ještě jde.Bohužel se zhoršujícím se zdravotním  stavem je výletů čím dál méně.Musíme totiž vynakládat více peněz na léčbu a péči o moji osobu.Na těchto  stránkách se pokusím stručně popsat dosavadní pruběh mého života i mojí rodiny s nemocí,která mi již v devíti letech vzala možnost chodit a nyní  značně omezuje pohyb horních končetin.Na stánkách www.parentproject.cz/ se dozvíte mnoho zajímavostí o mé nemoci.Pokud se rozhodnete mě  a mojí rodině finančně pomoci je v kolonce pomoc uvedeno číslo ůčtu na který můžete peníze zasílat.Uvádějte prosím do zprávy pro příjemce jméno.V kolonce vaše pomoc se dozvíte,kdo kolik přispěl a také to jak bylo s penězi naloženo.Ať už je to platba za lázně,nebo pomůcky které budu v nejbližší době potřebovat.Namátkou je to zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu,nový polohovací invalidní vozík(ten současný již nevyhovuje mému zdravotnímu stavu) a spoustu dalších vitamínových doplňků na zmírnění průběhu onemocnění.

 

 

Novinky

Dar z Parent Project

10.02.2013 11:13
Díky sdružení Parent Project jsem dostal nový fusák na zimu a pláštěnku. Doplatek na obě pomůcky byl 1891,- Kč Děkiji PP za částečnou úhradu pomůcek.

Dar z nadace MDA Ride

16.10.2012 19:42
Dnes nám byl připsán na účet finanční dar z nadace MDA Ride,na doplatek stropních zvedáků a  práce související s montáží.Všem motorkářům z MDA velké poděkování.

Chorvatsko

11.10.2012 21:44
Letos jsme celá rodina vyrazily  k moři. Bylo tam super a moc se mi tam líbilo. Poděkování patří tetě Táně, která nám poukaz na rekreaci darovala. I když to nebylo bezbariérové ubytování,po drobných úpravách a zničení chatky to bylo naprosto v pohodě. Více fotek z pobytu u moře a dalších...

Poděkování babičce a dědovi

11.10.2012 21:31
Děkuji babičce a dědovi za VELKOU pomoc při řešení nemilé situace, kdy nám dosloužil vůz Renault laguna. Bohužel bez auta se neobejdu a bez jejich pomoci, by to byl pro nás téměř neřešitelný problém. Ještě jednou děkuji.

Poděkování

11.10.2012 21:17
Děkuji tímto společnosti Finger-Pro za dodání 3 ks balení Protandimu.Po dobu užívání se mi upravil tlak i tep natolik,že již nemusím užívat léky na tlak. Této pomoci si moc vážím.

Stropní zvedáky

11.10.2012 21:13
V červenci jsme se po půl roce od podání žádosti a třech měsících slibů dočkaly stropních zvedáků.Naše radost však netrvala dlouho.Jeden ze tří zvedáků se dnes pokazil.Tak čekáme na reklamaci.

Důvod k oslavě

22.03.2012 18:44
Dnes nám zdravotní pojišťovna udělala radost.Vyhověli našemu odvolání a schválili nový invalidní vozík.Děkujeme.

Vyšetření na Neurologii

01.03.2012 17:24
V rámci plánovaného vyšetření na neurologii, jsme probraly s panem doktorem možnosti odvolání, proti zamítnutí přidělení mechanického vozíku.Napíšeme odvolání a budeme doufat. Zároveň se zjistily z krevních testů vyšší hodnoty Troponinu, což napovídá o odumírání srdečního svalu a vyplavování...

Vyšetření v Brně

07.02.2012 17:16
Dne 7.2.2012 jsem  podstoupil vyšetření na genetice v Brně.Jedná se o novou metodu zvanou MLPA a měla by ještě pčesněji určit poškození distrofinového genu.

Zamítnutí vozíku.

06.02.2012 21:25
Dnes nám ze zdravotní pojišťovny po telefonu řekli,že žádost o polohovací vozík byla zamítnuta.Po obdržení oficiálního dopisu se pokusíme odvolat proti tomuto rozhodnutí.
<< 1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>