Vítejte na mém webu

Jmenuji se Daniel Gruss a narodil jsem se 6.4.1998.

Od narození trpím nevyléčitelnou nemocí zvanou progresivní svalová dystrofie Duchenne.Tato diagnóza byla mamince a tatínkovi sdělena,když mi byly skoro dva roky.Od té doby jezdím pravidelně do lázní. Ze začátku se mnou jezdil tatínek,protože v té době se mi narodil bráška Aleš a tak s ním byla maminka doma. Zároveň se začalo řešit budoucí bezbariérové bydlení a to i přesto,že jsem ještě chodil. Jezdily jsme hodně na výlety a dovolené,abych viděl co možná nejvíc pokud to ještě jde.Bohužel se zhoršujícím se zdravotním  stavem je výletů čím dál méně.Musíme totiž vynakládat více peněz na léčbu a péči o moji osobu.Na těchto  stránkách se pokusím stručně popsat dosavadní pruběh mého života i mojí rodiny s nemocí,která mi již v devíti letech vzala možnost chodit a nyní  značně omezuje pohyb horních končetin.Na stánkách www.parentproject.cz/ se dozvíte mnoho zajímavostí o mé nemoci.Pokud se rozhodnete mě  a mojí rodině finančně pomoci je v kolonce pomoc uvedeno číslo ůčtu na který můžete peníze zasílat.Uvádějte prosím do zprávy pro příjemce jméno.V kolonce vaše pomoc se dozvíte,kdo kolik přispěl a také to jak bylo s penězi naloženo.Ať už je to platba za lázně,nebo pomůcky které budu v nejbližší době potřebovat.Namátkou je to zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu,nový polohovací invalidní vozík(ten současný již nevyhovuje mému zdravotnímu stavu) a spoustu dalších vitamínových doplňků na zmírnění průběhu onemocnění.

 

 

Novinky

Přesedací zařízení do automobilu

06.10.2013 21:04
Jelikož už je na účtu na pomůcky větší obnos financí, objednal tatínek přesedací zařízení do auta. Celková cena dle nabídky i s úpravou sedačky a nakládání vozíku vyjde na 84.123,-Kč

Zahajujeme sběr víček od PET láhví.

06.10.2013 20:43
V průběhu měsíce srpna začala maminka sbírat víčka od PET láhví a snaží se tím získat peníze na nový lehčí polohovací mechanický vozík. Jelikož máme od pojištovny elektrický a sice i mechanický potřebuji nový polohovací odlehčený vozík.Ten mi již pojišťovna neuhradí.Současný vozík je...

Poděkování

01.07.2013 22:06
Dnes trochu netradičně poděkování v angličtině. Big thanks to all employees at Applied Market Information in Bristol for the financial donation which will help us to buy medical support systems.

Dar na výzkum léků

07.06.2013 21:41
Moc si vážíme darů na pomůcky, které nám posíláte. Pomůcky jsou pro nás velmi důležité a usnadní život nejenom mě,ale i rodičům při péči o mou osobu.Zároveň je pro nás důležitá podpora výzkumu léků na toto onemocnění. Pomůcky mi usnadní život, ale jen léky mi mohou pomoci být nezávislý na pomoci...

Dar - příspěvek na dovolenou

07.06.2013 21:00
Sestřenice Eva a její přítel Giampi nám darovali 100 Euro na dovolenou u moře.Moc děkujeme.

Finanční dar.

27.05.2013 19:38
Dnes nám byl připsán na účet dar ve výši 30.000,-Kč.Opravdu moc děkujeme a nyní budeme moci podniknout kroky k objednání zvedacího zařízení do automobilu.Dárce si nepřál být jmenován a toto přání mu bude splněno. Opravdu ještě jednou Velké poděkování.

Turnaj v BOCCIE a IBOCCIE

27.05.2013 19:26
Od 24.5. do 26.5. jsme se zúčastnily 1 ročníku ParentProject v Boccie a Iboccie v Nové Pace. V Integrované boccie skončil náš tým na krásném 11. místě a v neděli v boccie jsem obsadil třetí místo. Poděkování patří všem organizátorům a sponzorům.Parentproject, Sportem proti...

Nový počítač

02.05.2013 19:21
K narozeninám jsem dostal penízky, přidal ty co jsem měl našetřené a strejda Tomáš mi zařídil úplně nový počítč.Je to super.Hrají mi tam hry, které na starém počítači nehrály.Jsem moc spokojený. Děkuji.

PODĚKOVÁNÍ

10.03.2013 20:14
Moc děkuji všem hodným lidem za příspěvky na pomůcky. Přístroj na lymfodrenáž + doplňky již máme doma a dnes proběhla první terapie. Přístroj a doplněk na rozšíření nohavic stál 11.770,- Kč. Ještě jednou děkuji všem dárcům za pomoc. Moc si toho vážím.

PROSBA O POMOC

10.02.2013 11:37
Chtěl bych touto cestou poprosit všechny hodné lidi o pomoc.Potřeboval bych ke zmírnění otoků dolních končetin zakoupit přístroj na lymfodrenáž v ceně 10.990,- Kč https://www.netmedik.cz/lymfodrenaz-q-1000-plus-darek/ A dále pak pomůcku k usnadnění nastupování do automobilu v ceně cca 44.000,-...
<< 1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>