Vítejte na mém webu

Jmenuji se Daniel Gruss a narodil jsem se 6.4.1998.

Od narození trpím nevyléčitelnou nemocí zvanou progresivní svalová dystrofie Duchenne.Tato diagnóza byla mamince a tatínkovi sdělena,když mi byly skoro dva roky.Od té doby jezdím pravidelně do lázní. Ze začátku se mnou jezdil tatínek,protože v té době se mi narodil bráška Aleš a tak s ním byla maminka doma. Zároveň se začalo řešit budoucí bezbariérové bydlení a to i přesto,že jsem ještě chodil. Jezdily jsme hodně na výlety a dovolené,abych viděl co možná nejvíc pokud to ještě jde.Bohužel se zhoršujícím se zdravotním  stavem je výletů čím dál méně.Musíme totiž vynakládat více peněz na léčbu a péči o moji osobu.Na těchto  stránkách se pokusím stručně popsat dosavadní pruběh mého života i mojí rodiny s nemocí,která mi již v devíti letech vzala možnost chodit a nyní  značně omezuje pohyb horních končetin.Na stánkách www.parentproject.cz/ se dozvíte mnoho zajímavostí o mé nemoci.Pokud se rozhodnete mě  a mojí rodině finančně pomoci je v kolonce pomoc uvedeno číslo ůčtu na který můžete peníze zasílat.Uvádějte prosím do zprávy pro příjemce jméno.V kolonce vaše pomoc se dozvíte,kdo kolik přispěl a také to jak bylo s penězi naloženo.Ať už je to platba za lázně,nebo pomůcky které budu v nejbližší době potřebovat.Namátkou je to zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu,nový polohovací invalidní vozík(ten současný již nevyhovuje mému zdravotnímu stavu) a spoustu dalších vitamínových doplňků na zmírnění průběhu onemocnění.

 

 

Novinky

Motomed

01.12.2015 16:40
Na benefičnín concertu SMArt Gospel, který byl věnován podpoře rodin se Spinální Muskulární Atrofií jsem obdržel dar od společnosti INVIRA zdravotní technika. A to Motomed na procvičování dolních i horních končetin. Procvičováním dojde k lepšímu prokrvení a zároveň by se mělo zpomalit řídnutí...

Nové přístroje

30.11.2015 18:27
V letošním roce se mnohé událo. Po prodělaném infektu a hospitalizaci na OPRIp se rozběhl kolotoč vyšetření s cílem stabilizovat dýchací svaly. Podařilose získat Oximetr s alarmem, který v době nachlazení upozorní na nízkou saturaci kyslíku v krvi. Dále odsávačku hlenů, kterou je možno použít k...

Čistička vzduchu

04.01.2015 19:10
Po prodělaném vážném infektu dýchacích cest, jsme zakoupili čističku vzducu s ionizérem. Doufáme, že se mi bude lépe dýchat. Stav se pozvolna stabilizuje a kašel už ustupuje.

Pomocné pohony

10.12.2014 19:16
Ode dneška mám mechanický vozík elektrifikovaný. Díky vaším darům jsme zakoupili pomocné pohony. Budu tak ve škole samostatnější a nemusím přitom používat velký el. vozík se, kterým jsem se nevešel pod lavici v počítačové učebně. Jelikož jsem měl zdravotní komplikace s dýcháním a byl monitorován na...

Dar na doplatek vozíku

12.09.2014 07:46
Nadace MDA RIDE nám poskytla dar na doplacení vozíku v částce 12.660,-Kč. Moc děkujeme.

Nový vozík máme doma

30.06.2014 19:33
Děkujeme všem, kteří nám přispěli na pořízení nového mechanického vozíku. Ať již dary finančními, tak i sběrem víček. Všem jsme velice vděční. Sběr víček nešel tak rychle jak by bylo potřeba a tak jsme vozík doplatili z peněz dárců z účtu na pomůcky. DĚKUJEME VÁM.

Dar na pořízení vozíku.

11.04.2014 19:11
Sdružení zdravotně postižených občanů a jejich přátel nám darovalo 15.000,- Kč na zakoupení vozíku. Moc děkujeme.

Dar od zaměstnanců firmy DELIKOMAT

17.03.2014 14:58
Dnes nám byl připsán na účet dar od zaměstnanců firmy DELIKOMAT na pořízení odlehčeného vozíku. Moc děkujeme a zavazujeme se dar ve výši 10.000,- Kč použít na určenou pomůcku. Děkujeme.

První peníze za víčka.

16.03.2014 19:26
Obrdželi jsme první platbu za odevzdaná víčka. Za 390 kg jsme dostali 2.340,-Kč. Děkujeme tímto všem, kteří nám pomáhají sbírat víčka za jejich pomoc a těšíme se na další spolupráci při jejich sběru.

Dar od zaměstnanců firmy KVADOS

16.03.2014 19:21
11.3.2014 nám byl na účet připsán dar od zaměstnanců firmy KVADOS a to částka 10.000,-Kč.. Dar je určen na pořízení nového odlehcěného vozíku. Moc vám s rodiči děkujeme a zavazujeme se použít tento dar v souladu se zněním smlouvy o poskytnutí daru. Moc děkujeme.
1 | 2 | 3 | 4 >>